Vad hände när jag blev diagnostiserad?
Vad gör man när man får ett besked som på en gång förändrar hela ens liv? Ett besked som gör att min vardag inte längre ser ut som andras?
Jag grät. En massa. Tur att jag hade min fina man (dåvarande sambo) som tröstade och försökte hjälpa och komma med råd.
Jag fick ganska snart en ny tid hos min hudläkare, som jag tyckte mycket om. Hon berättade att psoriasis är kronisk och ärftlig men att det finns olika typer och att det finns många olika svårighetsgrader av sjukdomen. Att det finns de som bara har ett fåtal utslag, att det finns många som bara har utslag på vintern, att det är många som läker ut (blir av med alla utslag) och är fria från utslag flera år i sträck. Hon berättade om alla olika behandlingsformer och att mjukgörande salva är första steget. Sen lägger man på kortisonsalvor i låg styrka som sen kan bytas ut mot starkare och starkare salvor. Ljusbehandling och klimatresor, cellgifter och biologiska läkemedel. Jo, det var en hel del information. Men det som hon försäkrade mig om var att det fanns goda möjligheter för ett normalt liv. Jag gick därifrån och kände att livet nog inte är slut ändå. Jag skulle köra en ny kur med salvorna och även gå på ljusbehandling tre dagar i veckan.
Här vill jag bara kommentera att ljusbehandlingen i Lund var den bästa och mest professionella som jag har varit med om av de tre olika anläggningarna som jag har varit på.
Utslagen försvann. Eller, nej inte riktigt. De blev till släta, mörka områden på huden. Men i jämförelse med arga, kliande utslag var det inget jag klagade på. Jag har läst om de som inte gillar varken kortisonsalvorna eller ljusbehandling mot sina utslag. Att de inte gillar att få mörka fläckar på huden. Till de vill jag säga: sluta klaga! Din psoriasis är inte alls jobbig att leva med om du tycker att lite mörka fläckar inte är värt det för att bli av med utslagen.
Jag har legat vaken på nätterna av kliande utslag, kliande hårbotten. En gång var hårbottnen så illa däran att jag ville slita av mitt hår. Att gråtandes önska att livet tog slut. Jo, klåda kan göra det med dig när du inte får sova. Aå fort du lägger dig ner och slappnar av så känner du hur det börjar klia. Fy fan för de som klagar på mörka fläckar. Jag är så tacksam för att smörjorna fungerade!
I alla fall, efter avslutad ljusbehandling och smörjning var utslagen "borta". Vilken känsla! Att kunna se mig i spegeln igen och se mitt ansikte. Inte en massa utslag. Att kunna sova utan att störas av kliande. Att kunna ha på mig kläder utan att det skaver och irriterar. Att inte skämmas över att utslagen syns när jag går på föreläsningar eller träffar kompisar. Att kunna ha mörka kläder utan att det ramlar massa vita fjäll från hårbottnen på axlarna och ryggen. Det kan verka ytligt och fåfängt. Men jag har alltid gillat mitt utseende, speciellt mitt ansikte. Kroppen har jag väl alltid tyckt är lite stor, men det är en annan historia. Min man blev förälskad i mitt ansikte, mitt leende. Jag har aldrig använt mycket smink för jag har tyckt om mig som jag är. Att då få utslag i stora delar av ansiktet som liksom täcket över mig. Den som jag är. Det har jag aldrig vant mig vid och jag är alltid lika glad när utslagen försvinner för en stund och jag får se mig själv igen. Säkert smått narcissistiskt men det är också en annan historia.
Som du kan gissa så kom utslagen tillbaka igen. Sådär smygandes. Inte alla utslag dock. Lite i underlivet, ett på varje vad, ett på ena låret, lite i ansiktet, lite på ryggen, nåt på magen och lite i hårbottnen. Min hudläkare sa att det inte är någon idé att gå ljusbehandling igen. Utslagen borde ha hållt sig borta ett tag i alla fall så det fungerade alltså inte på mig.
Fortsättning följer med nya behandlingsformer och nya tag.